Im Mai 2022 haben wir die PIMS-Survey-Plattform überarbeitet und neu veröffentlicht. Um zu erläutern, wie der Übergang funktioniert, haben wir einige häufig gestellte Fragen und Antworten zusammengestellt.


Voraussetzung zur Teilnahme am PIMS-Survey ist die Erfüllung der PIMS-Falldefinition.

Änderungen ab Oktober 2022:
Die Serologie als Nachweis einer durchgemachten SARS-CoV-2-Infektion ist alleinig nicht mehr ausreichend. Aufgrund der inzwischen hohen natürlichen Immunisierung sowie Möglichkeiten der Impfung ist eine zeitliche Assoziation nicht mehr hinreichend abzubilden. Aus diesem Grund gilt nun eine anamnestisch durchgemachte SARS-CoV-2-Infektion (mittels PCR oder Antigenschnelltest) innerhalb der letzten 3 Monate vor der akuten PIMS-Episode als neues entscheidendes Bewertungskriterium. Patienten mit PIMS-Symptomatik ohne Angabe einer nachgewiesenen zeitlich vorangehenden SARS-CoV-2-Infektion können von uns nicht mehr sicher als PIMS bewertet werden.

Fallmeldungen von Patienten mit PIMS-Symptomatik in zeitlicher Assoziation zu einer COVID-19-Impfung (auch ohne gesicherte vorangehende Infektion) sind hingegen ein Sonderfall, dessen Meldung wir ausdrücklich begrüßen!

  1. Auf der DGPI-Survey-Seite befindet sich ein Link zum neuen PIMS-Survey auf REDCap.
  2. Nach dem Sie auf die Schaltfläche „Zugang zum PIMS-Survey“ geklickt haben, werden Sie zum REDCap-System an der Uniklinik Dresden weitergeführt.
  3. Geben Sie bitte Ihr Passwort ein. Das Passwort ist das gleiche wie im alten Survey. (Falls Sie noch kein Passwort erhalten haben, schreiben Sie uns, um ihr Passwort anzufordern.)
  4. Der neue PIMS-Survey auf REDCap hat 2 zusammenhängende Komponenten:
    a)
    Start (Anmeldung)
    b) PIMS-Survey
    Wenn Sie eine/n Patienten/in beim PIMS-Survey melden möchten, füllen Sie bitte Start: Anmeldung aus. Danach werden Sie automatisch zum PIMS-Survey weitergeleitet.
  5. Nach dem Ausfüllen des PIMS-Surveys, erhalten Sie eine Bestätigungs-E-Mail an die von Ihnen angegebene E-Mail-Adresse. Bitte bewahren Sie Ihre Bestätigungs-E-Mail auf. In dieser E-Mail wird die Fallnummer enthalten und ein PDF-Dokument angehängt sein, das Ihre eingegebenen Daten anzeigt.

Falls Sie einen Fall, der sowohl für den COVID-19- und PIMS-Survey passend ist, melden Sie diesen Fall in erster Linie im PIMS-Survey.

Alle, die bisher einen PIMS-Fall nur im COVID-19-Survey gemeldet haben, sind herzlich dazu aufgerufen, Ihre Daten auch noch im PIMS-Survey zu melden. Da der PIMS-Survey detailliertere Daten über die Fälle erfasst, wäre es sehr hilfreich, diese zusätzlichen Informationen von Ihnen über Ihren Fall zu erhalten.

Im Zuge der Datenaufbereitung und -kontrolle werden wöchentlich alle neuen Fallmeldungen vom Survey-Team geprüft, um mögliche Schwierigkeiten bei der Dateneingabe zeitnah zu erkennen. Im Zuge dessen werden offensichtliche Eingabefehler bzw. Unregelmäßigkeiten erkannt und geprüft. Im Zweifel wendet sich das Survey-Team mit Nachfragen per E-Mail an Sie. Sollten Sie Eingabefehler bemerken, melden Sie sich bitte per E-Mail mit Angabe Ihrer Fallnummer an folgende Adresse: pims@ukdd.de

Bitte melden Sie diesen Fall zusätzlich zur Meldung im COVID-19-Survey auch im PIMS-Survey, da nur dort zusätzliche PIMS-spezifische Fragestellungen beantwortet werden können. Ein automatischer Datentransfer zwischen den Surveys ist leider nicht möglich. Bitte geben Sie im Start-Teil des PIMS-Surveys an, dass Ihr/e Patient/in bereits im COVID-19-Survey gemeldet wurde. Bitte geben Sie zusätzlich die Fallnummer der COVID-19-Meldung an, damit wir Ihre Meldungen in beiden Surveys einander zuordnen können.

Bitte schreiben Sie eine E-Mail an pims@ukdd.de und teilen Sie uns die Fallnummer der Meldung mit. Wir werden Ihnen dann einen personalisierten Link zuschicken, über den Sie die Bearbeitung vornehmen können.

Bitte beachten Sie, dass Sie aktuelle Versionen von Webbrowsern installiert haben, wenn Sie die Erfassungsbögen ausfüllen. Aus Sicherheitsgründen muss das Betriebssystem Ihres Computers ebenfalls aktuell sein und Sie müssen Cookies in Ihrem Webbrowser und auf der Survey-Webseite zugelassen haben. Wenn Sie beim Ausfüllen des Formulars auf Schwierigkeiten stoßen, dann versuchen Sie bitte, einen anderen Webbrowser zu verwenden und/oder den Browser-Cache zu leeren.

Wir haben die Frage der Notwendigkeit einer individuellen Einwilligung für den Survey bei einer anonymen Datenerfassung erneut geprüft und haben nun die Freigabe der Ethikkommission des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden, dass diese nicht eingeholt werden muss. (Siehe Ethikvotum und Addendum.) Dieses Vorgehen wird analog auch beim „Lean European Open Survey on SARS-CoV-2 infected patients (LEOSS) so angewandt.

Demnächst wird die Möglichkeit bestehen, PIMS-Fälle nach der stationären Behandlung im Rahmen der ambulanten PIMS-Nachsorge zu dokumentieren, um mittels einer longitudinalen Erfassung Aussagen über Langzeitprognosen nach akuter PIMS-Erkrankung tätigen zu können. Sollten Sie und Ihr Zentrum Interesse an der Teilnahme am PIMS-Nachsorge-Survey haben, kontaktieren Sie uns unter pims@ukdd.de.

Bei Rückfragen an uns oder Anmerkungen, schreiben Sie uns eine E-Mail an die folgende Adresse: pims@ukdd.de. Wenn Sie Ihre zugewiesene Fallnummer bereits kennen, geben Sie sie bitte als Betreff ein. Bitte verschicken Sie keine sensiblen Patientendaten in Ihrer E-Mail an uns.