Hinweis: Der DGPI PIMS-Survey endet am 30.04.2023. Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung.

Voraussetzung zur Teilnahme am PIMS-Survey ist die Erfüllung der PIMS-Falldefinition.

Änderungen ab Oktober 2022:
Die Serologie als Nachweis einer durchgemachten SARS-CoV-2-Infektion ist alleinig nicht mehr ausreichend. Aufgrund der inzwischen hohen natürlichen Immunisierung sowie Möglichkeiten der Impfung ist eine zeitliche Assoziation nicht mehr hinreichend abzubilden. Aus diesem Grund gilt nun eine anamnestisch durchgemachte SARS-CoV-2-Infektion (mittels PCR oder Antigenschnelltest) innerhalb der letzten 3 Monate vor der akuten PIMS-Episode als neues entscheidendes Bewertungskriterium. Patienten mit PIMS-Symptomatik ohne Angabe einer nachgewiesenen zeitlich vorangehenden SARS-CoV-2-Infektion können von uns nicht mehr sicher als PIMS bewertet werden.

Fallmeldungen von Patienten mit PIMS-Symptomatik in zeitlicher Assoziation zu einer COVID-19-Impfung (auch ohne gesicherte vorangehende Infektion) sind hingegen ein Sonderfall, dessen Meldung wir ausdrücklich begrüßen!

  1. Auf der DGPI-Survey-Seite befindet sich ein Link zum neuen PIMS-Survey auf REDCap.
  2. Nach dem Sie auf die Schaltfläche „Zugang zum PIMS-Survey“ geklickt haben, werden Sie zum REDCap-System an der Uniklinik Dresden weitergeführt.
  3. Geben Sie bitte Ihr Passwort ein. Das Passwort ist das gleiche wie im alten Survey. (Falls Sie noch kein Passwort erhalten haben, schreiben Sie uns, um ihr Passwort anzufordern: dgpi-surveys@ukdd.de.)
  4. Der neue PIMS-Survey auf REDCap hat 2 zusammenhängende Komponenten:
    a)
    Start (Anmeldung)
    b) PIMS-Survey
    Wenn Sie eine/n Patienten/in beim PIMS-Survey melden möchten, füllen Sie bitte Start: Anmeldung aus. Danach werden Sie automatisch zum PIMS-Survey weitergeleitet.
  5. Nach dem Ausfüllen des PIMS-Surveys, erhalten Sie eine Bestätigungs-E-Mail an die von Ihnen angegebene E-Mail-Adresse. Bitte bewahren Sie Ihre Bestätigungs-E-Mail auf. In dieser E-Mail wird die Fallnummer enthalten und ein PDF-Dokument angehängt sein, das Ihre eingegebenen Daten anzeigt.

Falls Sie einen Fall haben, der sowohl für den compARI- (Erregerdirektnachweise) und PIMS-Survey (erfüllte PIMS-Falldefinition) passend ist, schreiben Sie uns in diesem besonderen Fall vorab eine E-Mail an dgpi-surveys@ukdd.de

Im Zuge der Datenaufbereitung und -kontrolle werden wöchentlich alle neuen Fallmeldungen vom Survey-Team geprüft, um mögliche Schwierigkeiten bei der Dateneingabe zeitnah zu erkennen. Im Zuge dessen werden offensichtliche Eingabefehler bzw. Unregelmäßigkeiten erkannt und geprüft. Im Zweifel wendet sich das Survey-Team mit Nachfragen per E-Mail an Sie. Sollten Sie Eingabefehler bemerken, melden Sie sich bitte per E-Mail mit Angabe Ihrer Fallnummer an folgende Adresse: dgpi-surveys@ukdd.de

Bitte schreiben Sie eine E-Mail an dgpi-surveys@ukdd.de und teilen Sie uns die Fallnummer der Meldung mit. Wir werden Ihnen dann einen personalisierten Link zuschicken, über den Sie die Bearbeitung vornehmen können.

Bitte beachten Sie, dass Sie aktuelle Versionen von Webbrowsern installiert haben, wenn Sie die Erfassungsbögen ausfüllen. Aus Sicherheitsgründen muss das Betriebssystem Ihres Computers ebenfalls aktuell sein und Sie müssen Cookies in Ihrem Webbrowser und auf der Survey-Webseite zugelassen haben. Wenn Sie beim Ausfüllen des Formulars auf Schwierigkeiten stoßen, dann versuchen Sie bitte, einen anderen Webbrowser zu verwenden und/oder den Browser-Cache zu leeren.

Der COVID-19-Survey wurde zum 01.12.2022 beendet. Ersetzt wurde der COVID-19-Survey durch den compARI-Survey für komplizierte (Atemwegs-)Infektionen  mit dem Fokus auf schwere Verläufe von Atemwegsinfektionen, inkl. SARS-CoV-2. Stationäre Meldungen von schwer erkrankten COVID-19-Fällen sind ab sofort über den compARI-Survey zu melden.

Wir haben die Frage der Notwendigkeit einer individuellen Einwilligung für den Survey bei einer anonymen Datenerfassung erneut geprüft und haben nun die Freigabe der Ethikkommission des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden, dass diese nicht eingeholt werden muss. (Siehe Ethikvotum und Addendum.) Dieses Vorgehen wird analog auch beim „Lean European Open Survey on SARS-CoV-2 infected patients (LEOSS) so angewandt.

Die auf der Homepage veröffentlichten Daten können gerne bei Nennung der Quelle in Vorträgen verwendet werden. Es ist möglich, die Grafiken direkt in Ihre Präsentation einzubetten. Einen entsprechenden Link finden Sie unter jeder Grafik auf der Homepage. Siehe Datawrapper-Anleitung „How to embed visualizations in PowerPoint presentations“.

Ihre eigenen gemeldeten Daten können Sie natürlich jederzeit für Publikationen verwenden. Gerne können wir Ihnen eine Auflistung aller bisherigen Meldungen Ihrer Klinik zur Verfügung stellen. Entsprechende Anfragen können Sie an folgende E-Mail-Adresse stellen: dgpi-surveys@ukdd.de.

Die Gesamtdaten können allerdings lediglich als Referenz verwendet werden.

Demnächst wird die Möglichkeit bestehen, PIMS-Fälle nach der stationären Behandlung im Rahmen der ambulanten PIMS-Nachsorge zu dokumentieren, um mittels einer longitudinalen Erfassung Aussagen über Langzeitprognosen nach akuter PIMS-Erkrankung tätigen zu können. Sollten Sie und Ihr Zentrum Interesse an der Teilnahme am PIMS-Nachsorge-Survey haben, kontaktieren Sie uns unter dgpi-surveys@ukdd.de.

Bei Rückfragen an uns oder Anmerkungen, schreiben Sie uns eine E-Mail an die folgende Adresse: dgpi-surveys@ukdd.de. Wenn Sie Ihre zugewiesene Fallnummer bereits kennen, geben Sie sie bitte als Betreff ein. Bitte verschicken Sie keine sensiblen Patientendaten in Ihrer E-Mail an uns.