Liebe Kolleginnen und Kollegen der PAAD/DGPI/DAIG/dagnä, liebe Freundinnen und Freunde,

Auf der Jahrestagung der Pädiatrischen Arbeitsgemeinschaft AIDS (PAAD) 2022 hat die PAAD beschlossen, im Rahmen von GEPIC (German Pediatric and Adolescent HIV Cohort) eine erneute aktuelle Erhebung der Epidemiologie und Behandlung der pädiatrischen HIV-Infektion durchzuführen.

Zentrale Ergebnisse der ersten Querschnittsstudie GEPIC-quer im Jahr 2015 waren:

  • Es leben ca. 350 Kinder und Jugendliche mit HIV-Infektion in Deutschland – mit GEPIC-quer konnten damit deutlich mehr als die vom RKI erfassten ca. 200 Fälle identifiziert werden.
  • 94 % der Kinder und Jugendlichen mit bekannter HIV-Infektion erhielten eine cART (57% PI-basiert, 37% NNRTI-basiert, 6% INSTI-basiert).
  • Unter dieser Therapie lag die HIV-Viruslast bei 71 % unter 50 Kopien/ml und bei 84 % der behandelten Kinder unter 400 Kopien/ml.

Auf Basis von GEPIC-quer wurde GEPIC als longitudinale Kohorte etabliert. Aktuell werden mehr als 200 Kinder und Jugendliche in GEPIC-longitudinal erfasst und ausgewertet. GEPIC ist Teil der europäischen Kohortenkooperation EPPICC.

Da GEPIC-longitudinal derzeit nur ca. die Hälfte der HIV-positiven Kinder und Jugendlichen in Deutschland erfasst und sich in letzter Zeit viele Veränderungen bei Therapie und Population ergeben haben, wollen wir eine erneute Querschnittserhebung durchführen – und diesmal auch mit Ihnen und Euch publizieren. Hierbei haben wir vor allem folgende Aspekte im Kopf:

  • Nach den Flüchtlingsbewegungen 2015-2017 und seit 2022, in denen u.a. aus Hochprävalenzländern eine relevante Zahl Geflüchteter nach Deutschland kam, hat sich die Population der von HIV-betroffenen Familien stark verändert.
  • Die Verfügbarkeit neuer antiretroviraler Therapeutika hat mutmaßlich zu einer Änderung der Therapieregimes auch im Kindesalter geführt, die für Deutschland derzeit nicht vollständig erfasst ist.
  • Dies hat unmittelbare Auswirkungen auf Therapieadhärenz, Therapieversagen, Immunstatus und Viruslastkontrolle, so dass aktuelle pädiatrische Daten zur Behandlungsqualität dringend wünschenswert sind.

Die Erfassung erfolgt wie im Jahr 2015, um den Aufwand für Sie und Euch möglichst gering zu halten. Die Parameter orientieren sich an den Meldungen an das RKI. Ein positives Ethikvotum der Goethe Universität Frankfurt zur Durchführung dieser Erhebung finden Sie/Ihr anbei.

Die erfassten Daten sollen zeitnah publiziert werden. Wir laden die Meldenden zur aktiven Teilnahme an Auswertung und Manuskripterstellung ein. Alle aktiv Beteiligten sollen entsprechend den Publikationsrichtlinien auch Autorin bzw. Autor der geplanten Publikation werden, alle Meldenden werden als „Contributors“ gelistet.

Konkret bitten wir darum, in die Tabelle „Template für GEPIC-quer 2.0-Meldungen.xlsx“ (Excel-Datei herunterladen) die in der jeweiligen Klinik/Ambulanz behandelten Patienten < 18 Jahre (Stichtag: 30.06.2023 – d.h. alle an diesem Stichtag behandelte Kinder und Jugendliche, die am 30.06.2023 < 18 Jahre alt waren) einzutragen und bis zum 15.07.2023 an u.schulze-sturm@uke.de zu senden. Es sollen jeweils die Daten des letzten Besuchs im Zentrum einmalig erfasst werden.

Vielen herzlichen Dank für Eure/Ihre Hilfe und Interesse. Für Rückfragen stehen wir sehr gerne zur Verfügung.

Dr. Elke Maritz
PD Dr. Dr. Christoph Königs
Dr. Ulf Schulze-Sturm
PD Dr. Jakob Zierk